CCE heeft het lectoraat GGZ en samenleving van Hogeschool Windesheim gevraagd om het ervaringsdeskundige perspectief op onze onderzoeksthema’s te onderzoeken. Op 16 maart 2023 vond er een werksessie plaats met 13 ervaringsdeskundigen uit de vier verschillende sectoren die CCE bedient. De sessie was voorbereid door twee ervaringsdeskundigen, CCE-collega's Sara van der Weerd en Nienke Bekkema en twee onderzoekers uit het lectoraat. De vijf thema’s werden vooraf toegelicht aan de deelnemers aan de hand van eenvoudige filmpjes, gemaakt door een van de ervaringsdeskundigen.
CCE werkt aan praktijkgericht onderzoek over thema’s en onderwerpen die raken aan ernstig en/of aanhoudend probleemgedrag. Daarbij richt het onderzoek binnen CCE zich specifiek op het signaleren van patronen en inzichten die we in de CCE-consultatiepraktijk tegenkomen. De komende jaren focust het onderzoek zich op vijf thema’s:
- Interdisciplinair werken
- Veilige grond voor cliënten
- Complexe zorg in thuissituaties
- Het cliënten- en naastenperspectief
- Ethische complexe thema’s en morele stress.
Deze vijf thema’s zijn nader uitgewerkt in het onderzoekskompas van CCE.
De onderzoeksthema’s zijn tot stand gekomen in overleg met vele CCE collega’s binnen en buiten de programma’s VVT, GGZ, GZ en Jeugd en zijn afgestemd met de sectorprogramma’s en met het Kompas. Ook zijn ze besproken met de wetenschappelijke klankbordgroep van CCE. Naast verbinding met de praktijk en wetenschap is het ook belangrijk te weten hoe ervaringsdeskundigen aankijken tegen deze thema’s. Zijn dit de belangrijke vragen waar CCE onderzoek naar moet doen? Welke verdiepingsslag kunnen ervaringsdeskundigen ons meegeven?
Hieronder vind je een samenvatting van de opbrengsten van de werksessie.
Herkenning en samenhang
Het bleek ondanks de filmpjes met uitleg best lastig om de (soms wat abstracte) onderzoeksthema’s kort en in eenvoudige taal te verwoorden, zonder verlies van de kern, betekenis of nuance. Desalniettemin konden we over alle 5 thema’s goed in gesprek en werden alle CCE onderzoeksthema’s herkend en als belangrijk gezien door alle deelnemers. De ervarings-deskundigen zagen veel samenhang tussen de thema’s, zoals dat door gebrek aan interdisciplinaire samenwerking veilige grond in gevaar komt.
Algemeen: kritisch op ‘het systeem de zorg’; kijk en luister naar ons
In het algemeen kwam bij alle thema’s naar voren dat er vaak gebrek is aan overleg en afstemming met cliënten en naasten, dat zij zich onvoldoende gezien en gehoord voelen en dat er te weinig rekening wordt gehouden met de context van cliënten.
Als ervaringsdeskundigen naar het zorgsysteem kijken dan zien zij dat protocollen en regels goede zorg vaak in de weg zitten. Zorgverleners neigen zich soms achter regels te verschuilen in lastige situaties. Ervaringsdeskundigen ervaren regelmatig veel wantrouwen over en weer tussen zorgverleners en cliënten/naasten. Ook het personeelsverloop belemmert samenwerking, er zijn telkens nieuwe mensen.
Contact leggen en verbinding behouden in respect en met oog voor de persoon die in zorg is lijkt een sleutel bij alle thema’s. Ervarings-deskundigen geven aan hoe belangrijk het is om goed te kijken, goed te luisteren en vragen te stellen. Naasten hebben ook iets te bieden in zorg en behandeling, evenals lotgenoten, en die erkenning wordt soms gemist.
Ervaringsdeskundigen geven aan dat de ‘worstelende professional’ in de beperkende omgeving van de zorgorganisatie die gedomineerd wordt door regels, protocollen en vaak ook wantrouwen juist door CCE ondersteund moet blijven worden.
Veilige grond: wij werken in jouw huis
CCE definieert veilige grond als het voorkomen van onvrijwillige doorplaatsingen. Veilige Grond blijkt in gesprek met de ervaringsdeskundigen een term waar veel uitleg bij nodig is, omdat het snel breed geïnterpreteerd wordt: het wordt dan gezien als een gevoel van veiligheid, veilige hechting, veilige (behandel)relaties. Ervarings-deskundigen geven aan dat een gebrek aan veilige grond kan leiden tot (meer) agressief of destructief gedrag, in een zoeken naar houvast. Wat niet helpt zijn zorgverleners die het te druk hebben, zodat je als je thuis komt niet even kan vertellen hoe je dag was. Door die drukte hebben ze niet door wat er bij jou speelt, wat jouw behoefte op dat moment is. Gedwongen opname op een plek die niet huislijk is, maar is ingezet vanwege het gespecialiseerde zorgaanbod, werkt niet, dat verergert de problemen. Ook geven ze aan dat goede professionals een positief verschil kunnen maken en kunnen zorgen voor een gevoel van veilige grond. Het uitgangspunt moet zijn: zie de instelling als het huis van de mensen die er hulpverlening krijgen.
Het belang van iemand die eerder ook al geen (veilig) thuis heeft gehad een veilige en huislijke plek bieden, dat patroon doorbreken. Is een existentiële behoefte. “…een plek waar je mag wonen, waar je gek mag zijn, waar je het servies kapot mag gooien. En dat je dan een kruikje krijgt.”
“Veilige grond betekent dat als je ergens verblijft, dat dit jouw plek is, een plek waar je je thuis voelt. Hulpverleners geven soms het gevoel dat je ‘te gast bent’, terwijl het eigenlijk andersom zou moeten zijn.”
Cliënten- en naastenperspectief: wees mens
Bij dit thema brengen de ervaringsdeskundigen vooral naar voren dat het cliënten en naastenperspectief, het hele systeem rond de client, beter meegenomen moet worden. Als er sprake is van veroordelend gedrag door hulpverleners, dan kan dat ervoor zorgen dat de client steeds verder gaat in het probleemgedrag. Ervaringsdeskundigen geven aan dat het perspectief van de hulpverlener vaak leidend en overheersend is in de zorg en dat er daarmee weinig ruimte is voor het cliëntenperspectief. In de samenwerking nemen cliënten en naasten geen volwaardige plaats in. Hierdoor wordt essentiële informatie gemist over de beleving en leefsituatie waarin cliënten en hun naasten zich bevinden. Open staan voor het clientperspectief lukt beter als je jezelf als mens laat zien, met kwetsbaarheden. Gewoon mens zijn is van cruciaal belang, dat draagt bij aan veiligheid.
“Ik kwam op een gegeven moment niet op afspraken, en toen werd er gezegd als je nu niet komt dan sluiten we het dossier. Ja hallo! Maar juist dat ik niet kom, wil zeggen dat ik hulp nodig heb. Hoe kan je me dan afwijzen?”
Interdisciplinaire samenwerking: zeg het als je het even niet weet
Ervaringsdeskundigen geven aan dat zij samenwerking tussen professionals vaak als problematisch (hebben) ervaren. Er wordt door enkelen zelfs gesproken over Interdisciplinaire tegenwerking. Ook voelen ervaringsdeskundigen zich onvoldoende meegenomen in de samenwerking. Het zou goed zijn als professionals het gewoon zeggen als ze het niet weten, ook tegen elkaar.
“Ze hebben het complex gemaakt door allemaal wat anders te zeggen.”
Ethisch complexe thema’s en morele stress: ga het niet uit de weg
Ervaringsdeskundigen geven aan dat het voor zorgverleners moeilijk kan zijn om over ingewikkelde onderwerpen te beginnen, bijvoorbeeld als het als een taboe wordt ervaren. Mogelijk zijn zij zich er niet van bewust dat ze daardoor ook geen veiligheid bij cliënten creëren door het onderwerp te negeren, wat weer kan resulteren in (meer) probleemgedrag. Belangrijk is dat hulpverleners durven te praten, bijvoorbeeld ook over ingewikkelde onderwerpen zoals een doodswens van de cliënt, of over hoe vernederend en traumatisch dwangmaatregelen kunnen zijn voor een cliënt. Contact en overleg met de cliënt, de ander blijven zien is daarin belangrijk. Ervaringsdeskundigen wijzen op het gevaar van het opstellen van te algemene ethische normen, waar generiek beleid van gemaakt wordt, zonder per geval te bekijken of het passend is.
Complexe zorg in de thuissituatie: maak het niet onnodig complex
Dit thema is het minst aan de orde gekomen in de werksessie. Wat ervaringsdeskundigen hierover aangeven is de ingewikkeldheid van alle bureaucratie rondom het regelen van zorg thuis: het verdwaald raken in zorglandschap met stress en uitputting als gevolg. Waar ook op in wordt gegaan is de term ‘complex’.
Ervaringsdeskundigen geven aan dat het goed is te kijken waarom iets als complex wordt betiteld. Soms lijkt het van waarde om de term ‘complexiteit’ juist te vermijden. Vereenvoudigen, goed kijken en luisteren naar wat iemand nodig heeft, een stapje tegelijk. Hulpverleners ervaren iets ook als complex als het gaat om meerdere diagnoses, financiën, meerdere systemen betrokken etc. Maar die complexiteit zit in structuren, niet per se in een persoon.
“Gedrag heeft een reden, kijk daarnaar. Probeer het te begrijpen voordat je het ‘complex’ noemt.”