Blog - Zelfverwonding bij mensen met een verstandelijke beperking

Jaap van den Heuvel is coördinator bij CCE. Hij is geregeld betrokken bij consultaties rond zelfverwonding van mensen met een ernstige verstandelijke beperking. Daarnaast werkt hij mee aan diverse kennisproducten van CCE over zelfverwonding. In deze blogpost licht hij de complexiteit van het onderwerp toe aan de hand van zijn langjarige praktijkervaring.

Impact van zelfverwonding

De impact van zelfverwonding bij mensen met een ernstige verstandelijke beperking is enorm. In de eerste plaats natuurlijk op henzelf. Maar ook op de familie en het zorgteam. Het gevoel van onmacht dat ontstaat bij het zien van zelfverwondend gedrag kan er soms zelfs toe leiden dat familie en professionals afstand nemen. Omdat het letterlijk te pijnlijk is om te zien. Of ze berusten in de situatie. Zelfverwonding wordt dan als het ware als persoonskenmerk opgevat; wat je hoort zijn uitspraken als: “Zo is hij nou eenmaal”, en “Dit is gewoon wat zij altijd doet”.

Zelfverwonding verweven met CCE

Al sinds de start van CCE vormt zelfverwonding een rode draad door onze geschiedenis. Een draad die we nu al ruim dertig jaar oppakken en waar we op grond van onderzoek en ervaring in consultaties steeds nieuwe inzichten mee aan elkaar rijgen. Zo proberen we niet alleen dichter bij het begrijpen van zelfverwonding te komen, maar natuurlijk ook bij vermindering ervan. Helder is dat er geen algemene verklaring bestaat voor ernstige aanhoudende zelfverwonding. Elke persoon heeft een eigen verhaal en context waarin het ontstaat en blijft bestaan.

Zelfverwonding doorbreken

Zo ook Elske; een jonge vrouw met het syndroom van Down. Betrokken zorgprofessionals vragen bij CCE een consultatie aan omdat Elske zichzelf ernstige verwondingen toebrengt in het gezicht. Om dat te voorkomen zit ze vast in een rolstoel en draagt ze armkokers. Rolstoel en armkokers vormen een grote beperking van Elskes bewegingsvrijheid. Ouders en zorgprofessionals hebben de afweging voor de inzet van deze maatregelen ooit gezamenlijk gemaakt, omdat er geen andere oplossing leek te zijn. Er was sprake van berusting. Het doorbreken daarvan is niet eenvoudig. Soms gaat het samen met een wijziging in het ondersteuningsteam. Nieuwe zorgprofessionals kunnen een nieuwe wending geven aan de zorg voor de cliënt. Bij Elske wisselde de gedragskundige. Zij verbaasde zich over de mate van acceptatie en de lange duur van de vrijheidsbeperkende maatregelen voor Elske. Alle aanleiding voor een consultatie, om te kijken of het mogelijk zou zijn om nieuw perspectief te creëren voor Elske.

Geen eenvoudige oplossingen voor zelfverwonding

CCE heeft geen eenvoudige ‘oplossing’ om de situatie in beweging te krijgen. Waar wij op inzetten bij een consultatie als bij Elske, is methodisch, gezamenlijk en multidisciplinair werken. En we zetten vooral ook de factor ‘tijd’ in: rust en ruimte creëren. In de consultatie gaan we op zoek naar de individuele, unieke theorie over de achtergrond van de zelfverwonding. En daar is iedereen die iets van Elske en haar geschiedenis weet bij betrokken. Gedrag dat al zo lang bestaat moet je namelijk systematisch ontrafelen.

In het geval van Elske keken we terug op haar jeugd, toen er nog geen sprake was van zelfverwonding. Wat zegt de familie over die periode? Wat zeggen de dossiers? In welke levensfase treedt er verandering op in het gedrag van Elske? En zien we in die fase ook veranderingen in de context van haar zorg? Verhuisde ze misschien of werd de medicatie aangepast? Wanneer kwam voor het eerst de rolstoel in beeld? En hoe kwam het dat de incidentele inzet van armkokers overging naar structureel?

Die zoektocht vraagt tijd en doorzettingsvermogen. In een CCE-consultatie nemen consulenten betrokkenen hierin mee. In een ideale situatie zou de gedragskundige binnen een zorgorganisatie het initiatief kunnen nemen. Maar de realiteit van alledag is vaak zo hectisch dat dit praktisch gezien niet altijd mogelijk is.

Alertheid blijft noodzakelijk

Toch zou ik gedragskundigen willen aanraden om bij ernstige zelfverwonding met familie het gesprek aan te gaan. Vraag ze naar het verleden en misschien belangrijker: vraag naar foto’s of video’s van vroeger. Het is soms confronterend, maar zeker ook verhelderend om te zien hoe anders het leven er ooit uitzag voor een cliënt. Ook voor Elske was dat zo.

Voor haar heeft de gezamenlijke zoektocht in een CCE-consultatie geleid tot een gedeeltelijke afbouw van structurele vrijheidsbeperkende maatregelen. De opgedane kennis is vastgelegd in het zorgplan en wordt regelmatig uitgebreid geëvalueerd. Het team en de familie hebben op die manier stappen kunnen zetten naar meer inzicht in zelfverwonding en naar acties die de kwaliteit van bestaan van Elske ten goede komen. Hun begrijpelijke gevoel van onmacht en berusting hebben plaatsgemaakt voor alertheid: zitten we nog op het goede pad of moeten we bijsturen? Een vraag die keer op keer gesteld blijft worden omdat het proces nooit afgerond is.

Om redenen van privacy is gekozen voor een fictieve naam.