Meer vrijheid met nieuwe patronen

Ondanks haar beperkingen geniet Jessica (32) weer van het leven. Een jaar geleden was dat wel anders. Door haar gedrag werd haar wereld steeds kleiner en haar bestaan steeds schraler. Uiteindelijk verbleef ze alleen nog op haar kamer. Wat is er in de tussentijd gebeurd en hoe is het gelukt om het leven van Jessica meer kwaliteit te geven? Fieke Janssen, coördinerend begeleider bij Daelzicht, en Marly Janssen-Jacobs, coördinator bij CCE, vertellen over de gezamenlijke zoektocht.

Sinds 2005 woont Jessica bij Daelzicht, een Limburgse zorgorganisatie voor mensen met een verstandelijke beperking. Fieke vertelt: “Als Jessica goed gestemd is, kan ze echt genieten van het leven. Dan wiegt en neuriet ze en zoekt ze fysiek contact, bijvoorbeeld door neusjes te geven aan begeleiders. Door haar ernstige verstandelijke beperking functioneert Jessica op het niveau van een 3-jarige. Ze heeft behoefte aan een duidelijke structuur; de dingen moeten voor haar altijd op dezelfde manier gebeuren.” Marly vult aan: “Jessica heeft het Pierre Robin Syndroom. Van oudsher heeft Jessica regelmatig problemen met haar oren. De oorpijn door ontstekingen heeft veel impact op haar.” Fieke: “Een aantal jaar geleden zagen we ernstige gedragsproblemen ontstaan bij Jessica. Ze vervuilde zichzelf, verscheurde haar kleding, was agressief en verwondde zichzelf.”

Niet meer naar dagbesteding

Deze gedragsproblemen speelden vooral in de oude woning van Jessica; inmiddels is zij verhuisd naar een nieuwe woning op hetzelfde terrein. Op een zeker moment vond zij minder aansluiting bij de andere bewoners. Fieke: “De begeleiders merkten dat Jessica steeds meer activiteiten ging weigeren. Ze begon dagbesteding te mijden en uiteindelijk was ze alleen nog in de woning. Jessica wilde niet meer naar buiten en liet dat duidelijk merken door zichzelf te verwonden, te knijpen, bijten, schoppen en een deken over zich heen te gooien. Door haar gedrag ontstond een patroon waardoor ze uiteindelijk steeds meer tijd op haar kamer doorbracht. Als begeleiders haar ’s ochtend vroegen “wil je een dag- of een nachtluier”, koos Jessica meestal voor de nachtluier. Dan hoefde ze niet naar beneden en kon ze vooral op haar kamer blijven. Voor de begeleiders was dit aanleiding om samen met de gedragskundige naar de situatie te kijken. Die was schrijnend; Jessica had nog maar weinig kwaliteit van leven nu ze vele uren op haar kamer doorbracht. Voor de gedragskundige van Daelzicht was dat het moment om CCE (Centrum voor Consultatie en Expertise) in te schakelen.”

Meer kwaliteit van leven

De gedragskundige vond dat er iets moest veranderen aan de situatie van Jessica. Ze had immers nog een heel leven voor zich. Marly: “Het was krachtig dat zij signaleerde dat er iets moest gebeuren. Ze vond dat we er met een frisse blik naar moesten kijken. Daarbij speelde uiteraard ook het zelfverwondende gedrag, het smeren met de ontlasting en het scheuren van kleren. De gedragskundige stelde vast dat er veel mogelijke verklaringen waren voor Jessica’s gedrag. Zij vroeg zich af hoe ze met de brij van informatie en gedachtes een helder beeld van de situatie kon krijgen om een goede koers voor de toekomst te bepalen. Dat was het startpunt voor de consultatie met CCE.”

Samen zoeken

Bij de zoektocht met CCE waren veel mensen betrokken. Naast de gedragskundige en Fieke Janssen als coördinerend begeleider van Jessica’s nieuwe woning waren dat ook de arts voor verstandelijk gehandicapten, de logopediste en de begeleiders van beide woongroepen en dagbesteding. En niet te vergeten de familie van Jessica. Bij de gesprekken met CCE schoven haar moeder en soms ook haar zus aan. Vanuit CCE dachten consulent Minette van der Pas en coördinator Marly Janssen-Jacobs mee. Als systeemtherapeut, gz psycholoog en orthopedagoog generalist is consulent Minette gewend om breed te kijken naar de omgeving en context van mensen zoals Jessica.

Verhuizing naar nieuwe woning

Parallel aan het consultatietraject speelde ook de verhuizing van Jessica. Het voornemen om te verhuizen was er al voordat CCE betrokken werd. Fieke: “In de nieuwe woning wonen cliënten met een ernstige verstandelijke beperking en gedragsproblemen. Zij zijn minder verbaal ingesteld dan de mensen in de oude woning van Jessica. Dus een omgeving waar minder een appèl wordt gedaan op sociale interacties en communicatie onderling. In de nieuwe woning zijn begeleiders er vooral op gericht om te kijken naar kleine signalen in het gedrag van bewoners en zo in te spelen op wat zij nodig hebben. Deze woonomgeving leek beter geschikt voor Jessica. CCE-consulent Minette van der Pas, heeft meegekeken in de nieuwe woning en geholpen bij de overwegingen om de keuze te maken. Verder was de rol van CCE vooral gericht op het ondersteunen van de gedragskundige om te komen tot een heldere beeldvorming op basis van zo veel mogelijk informatie, en tot mogelijke verklaringen voor het gedrag. Dit alles met het doel om Jessica’s leven te verrijken. In de loop van dit traject vond de verhuizing plaats.” Marly: “Tijdens het CCE-traject hebben we met elkaar de afweging gemaakt hoe we de stappen logisch op elkaar konden laten volgen. De verhuizing naar de nieuwe omgeving moest gedegen gebeuren met een goede onderbouwing en voldoende zekerheid.”

Reconstructie van levensverhaal

CCE-consulent Minette van der Pas heeft de gedragskundige van Daelzicht ondersteund om methodisch aan de slag te gaan en te komen tot een integratief beeld van de situatie. Marly: “Dus breed kijken welke diagnoses en hypotheses er liggen en welk onderzoek nodig is om hypotheses te kunnen staven. Dat betekent opnieuw een anamnese afnemen, met ouders en medewerkers in gesprek gaan en alle informatie in kaart brengen. Ofwel met elkaar puzzelen om alle puzzelstukjes te vinden en op de juiste plek te leggen. Door het CCE-traject zijn professionals van verschillende disciplines van Daelzicht weer meer betrokken bij Jessica. Dat had een positief effect op de multidisciplinaire samenwerking. Ook haar ouders hebben actief meegewerkt om het levensverhaal van hun dochter te reconstrueren. Wat kan Jessica goed, wat maakt dat het goed met haar gaat? Dat was bruikbaar bij het vormgeven van haar nieuwe woon- en leefomgeving.”

Andere begeleidingsstijl

Bij de verhuizing van Jessica is bewust gekozen om het team van begeleiders niet mee te nemen in de zoektocht. Fieke: “Dat was heel spannend en nieuw voor hen. Normaal gesproken neem je de hele casuïstiek door, maar nu hebben we er bewust voor gekozen om het de begeleiders in eerste instantie gewoon te laten ervaren. Met als achterliggend doel om een andere begeleidingsstijl te ontwikkelen. Zo konden we voorkomen dat begeleiders automatisch de begeleidingsstijl van de oude groep zouden overnemen. Want dan zou er voor Jessica niets veranderen. De bestaande patronen hebben we dus losgelaten. Een knappe prestatie van het team! Uiteraard hadden we een plan met scenario’s hoe te handelen in bepaalde situaties. Daarmee zijn medewerkers direct gaan werken in Jessica’s nieuwe omgeving. En waar nodig hebben we het team ondersteund. Direct na de verhuizing is Jessica ook weer begonnen met dagbesteding.”

Loslaten en samenwerken

Alle betrokkenen bij Jessica stonden voor de uitdaging om een nieuwe lijn in te zetten, dus oude patronen loslaten voor meer kwaliteit van leven. Fieke licht toe: “Ons plan stond vooral uit een aantal begeleidingsscenario’s voor verschillende momenten op de dag. De gedragskundige keek op de achtergrond mee. ’s Ochtends kreeg Jessica bijvoorbeeld niet meer de keuze uit een dag- of nachtluier; ze kreeg gewoon een luier en ging vervolgens naar de groepsruimte om te ontbijten. Ook met de begeleiders van de dagbesteding zijn begeleidingsscenario’s gemaakt. Daarmee ontstond een duidelijke lijn van activiteiten waarbij inspanning en ontspanning elkaar afwisselden. Ter ondersteuning van de communicatie met Jessica werden foto’s en pictogrammen gebruikt. Begeleiders zijn hiermee ervaring gaan opdoen.”

Samen de dag doorkomen

Hoe is het gelukt om de situatie van Jessica te doorbreken? Marly: “Centrale vraag is ‘hoe ga je om met het verzet van Jessica?’. Daar waar eerder werd gekozen voor verwijdering naar haar kamer of vermijding van dagbesteding, is nu de insteek ‘je mag bepaald gedrag laten zien, maar we gaan door met waar we mee bezig waren’. Dus Jessica niet meer volgen in haar patroon, maar samen de dag doorkomen en doen wat we voor ogen hebben. Het was mooi om te zien dat dat lukte!” Fieke: “Jessica gaat nu weer hele dagen naar dagbesteding. Ze is overdag nooit meer op haar kamer. Af en toe zijn er nog momenten dat ze het moeilijk heeft. In het begin heeft ze ’t ook wel geprobeerd, haar kleren scheuren met het idee “dan mag ik weer naar boven”. Dan negeren we haar gedrag, pakken nieuwe kleren en gaan verder met waar we mee bezig waren. Voorheen was het soms nodig om holding toe te passen als het gedrag van Jessica daar aanleiding toe gaf. Nu gaan we met haar naar de serre van de woning als ze het moeilijk heeft of om haar tegen zichzelf te beschermen. Ze krijgt dan een anti-scheur deken over zich om tot zichzelf te komen. Die geeft haar de geborgenheid die ze op dat moment nodig heeft. Vervolgens pakken we de draad van de dag weer op. Dat is een aanpak die werkt.”

Goed teamwerk

De gekozen aanpak vraagt veel van de veerkracht en het doorzettingsvermogen van het team. Fieke is trots op haar collega’s: “Ik vind het knap van begeleiders hoe ze met Jessica omgaan en zorgen voor een veilige en prettige woonomgeving. Met elkaar stemmen we de gekozen begeleidingsstijl af. Na het consultatietraject van CCE hebben we met alle teamleden een aantal bijeenkomsten gehad op basis van de methode Heijkoop. Die is erop gericht om met observaties en analyses meer inzicht te krijgen in het functioneren van cliënten. Daardoor kijken we nu nog bewuster naar kleine signalen van Jessica en andere bewoners. Als het minder goed gaat met haar, trekken begeleiders aan de bel en bespreken we de situatie in het teamoverleg en met de gedragskundige. Het was waardevol dat Jessica’s moeder en zus ook bij deze bijeenkomsten waren. Haar moeder heeft dingen verteld over haar dochter die wij nog niet wisten. Dat maakt dat we Jessica beter hebben leren kennen en haar gedrag beter begrijpen.”

Overvraging

Terugkijkend op het CCE-traject waren er verschillende interventies die bepalend waren. Fieke: “Afgezien van de gedegen voorbereiding van de verhuizing verdient het team alle credits. Door hun houding van ‘laat het maar gebeuren, laat het maar komen’ is het gelukt om bestaande patronen te doorbreken. Marly: “Ik vind het mooi om te zien hoe elementen uit het voorbereidende werk van de CCE-consulent en de gedragskundige terugkomen in de praktijk. Uit de zoektocht bleek bijvoorbeeld dat Jessica overvraagd werd. Met haar emotionele ontwikkelingsleeftijd is de keuze tussen een dag- of nachtluier voor haar niet te overzien op zo’n moment. Sinds de verhuizing starten begeleiders gewoon de dag en leggen geen keuzes meer voor.

Fysieke klachten

Door het opnieuw in kaart brengen van het levensverhaal werd de impact van de fysieke klachten duidelijk. En ook het belang van ondersteunende communicatie die aansluit bij de behoeften van Jessica. Deze ontdekking was het gevolg van het weer opnieuw kijken en in kaart brengen van het levensverhaal. Naar Jessica stralen begeleiders nu uit: ‘we doen het samen en we zijn er voor je’. Het is duidelijker waar bepaald gedrag van Jessica vandaan komt. Als kind heeft zij veel in het ziekenhuis gelegen door oorproblemen. Dat zijn traumatische ervaringen voor haar geweest die nog steeds van invloed zijn op haar gedrag. Daar is heel serieus naar gekeken en over gesproken met een traumadeskundige.” Fieke: “Dus als we een verandering in haar gedrag zien, checken we eerst medisch wat er kan zijn. Vaak is dat een beginnende oorontsteking. En dat verklaart dan haar gedrag.”

Hoe het nu gaat

Met Jessica gaat het inmiddels veel beter, aldus Fieke. “Ze gaat weer hele dagen naar dagbesteding waar ze een eigen plek heeft. En ook daar is het devies ‘haar meenemen en gewoon doen’. Met de woongroep zijn we vorig jaar zelfs naar de kermis gegaan. Dat heeft Jessica heel leuk gevonden. Ze gaat ook regelmatig winkelen met haar moeder. In coronatijd was dat helaas niet mogelijk. Toen de dagbesteding door de coronamaatregelen werd gesloten dacht ik meteen ‘daar gaan we…, zul je zien dat corona het patroon straks doorbreekt…’. Ik ben meteen gaan overleggen hoe we de dagbesteding voor Jessica en andere bewoners toch door konden laten gaan. We gingen met de hele woongroep - dus zonder contact met cliënten van andere woningen - naar de dagbesteding. Op die manier zorgden we ervoor dat het patroon is gebleven. We hebben zoveel mogelijk alles door laten gaan ondanks het virus. Zo stuurden we regelmatig foto’s via mailtjes en videobelden we met Jessica’s ouders.

Terugkijkend op het consultatietraject concludeert Fieke dat het voor alle betrokkenen veel heeft opgeleverd. We werken meer met elkaar samen, met het team, ouders en collega’s van andere disciplines, en we hebben een duidelijke lijn met elkaar afgesproken. Het is voor iedereen mooi om te zien hoeveel beter het leven van Jessica nu is.”