Ervaringsdeskundige in de ggz: van grote waarde naast de professional

Nine (25) kent de ggz van binnen en buiten. Op haar vijftiende werd zij opgenomen in een eetkliniek en leerde in de jaren erna verschillende kanten van de ggz kennen. Kanten van de ggz die haar, naar eigen zeggen, zieker maakten. Maar ook zag ze de mooie kanten van de ggz, die haar nu motiveren om zich in te zetten voor deze sector als ervaringsdeskundige. Nine pleit voor samenwerking tussen professionals en ervaringsdeskundigen, want zij kunnen ieder vanuit hun eigen benadering elkaar versterken. Welke voorwaarden gelden er voor een geslaagde samenwerking? En welke valkuilen liggen er op de loer?

Verschil in benadering van professionals en ervaringsdeskundigen

Toen Nine werd opgenomen, ervoer zij dat professionals zich vooral richtten op problemen. Problemen die werden gekoppeld aan diagnoses en problemen als symptomen die opgelost moesten worden met behandelingen. Dat gevoel van Nine herkent Charlotte van der Veen, coördinator met ervaringskennis bij TEAM ED1: "Hulpverleners denken veelal in problemen; ervaringsdeskundigen redeneren daarentegen vanuit kracht en kunnen dat vergroten." Ervaringsdeskundigheid kan dus een tegenwicht bieden voor de professionele benadering, die al snel gericht is op het beter maken van cliënten.

Professionals hebben met een kwetsbare groep mensen te maken en houden soms vast aan kaders om risico’s zoveel mogelijk te beperken. Dat merkte ook Nine: er lag een sterke focus op haar fysieke veiligheid en hier werd een straf- en beloonsysteem aan gekoppeld. Logisch, want zorgprofessionals dragen vanuit hun professie een grote verantwoordelijkheid voor de veiligheid van cliënten. Ervaringsdeskundigen hebben meer speelruimte in hun benadering én kunnen zich vanuit hun eigen herstel op een natuurlijke wijze richten op de mogelijkheden die er liggen voor een ander. Bij die ruimte kan een cliënt baat hebben.

Ervaringskennis ís kennis

Ervaringskennis had lange tijd weinig status, omdat het niet als ‘ware kennis’ gezien werd. Bij ervaringskennis gaat het om de individuele en persoonlijke beleving, wat vanuit een wetenschappelijk oogpunt een ongeloofwaardige onderzoeksgroep is. De afgelopen jaren heeft ervaringsdeskundigheid en ervaringskennis echter terrein gewonnen binnen de zorg, met de ggz als koploper. Naast wetenschappelijke kennis en praktijkkennis wordt ervaringskennis steeds meer als een gelijkwaardige en belangrijke kennisbron beschouwd. De praktijk heeft uitgewezen dat de kracht van ervaringsdeskundigheid zit in de natuurlijke aansluiting bij de cliënt. Ervaringskennis en ervaringsdeskundigheid worden op verschillende manieren ingezet. Ervaringsdeskundigen worden betrokken bij onderzoek (zoals bij de Verhalenbank Psychiatrie, initiatief van het UMC Utrecht), beleid en in de praktijk.

Nine merkt dat er steeds meer een beroep op haar gedaan wordt als ervaringsdeskundige. Dat vindt ze fijn, want ze vindt het belangrijk om haar eigen ervaringen op een positieve manier in te zetten. Zo heeft ze vanuit een ggz-instelling weleens contact gehad met cliënten die het moeilijk vonden om de stap naar de hulpverlening te maken. Een andere keer ging zij langs bij (meestal) meiden die opgenomen waren in een eetkliniek, puur om even een knuffel te geven en emotionele steun te bieden. Nine kan naar eigen zeggen, door haar eigen ervaringen te delen, soms meer toegang krijgen dan een professional. Ze vertelt cliënten vaak dat zij zelf ook nog voor veel uitdagingen staat en het niet ‘allemaal weet’. Dat ‘herstel een breed begrip is en dat ze iedere dag leert’, zoals ieder mens. Die pure en eerlijke benadering is dan ook de natuurlijke kracht van een ervaringsdeskundige, volgens Nine. Door de eigen ervaring te delen en eerlijk te zijn over de uitdagingen tijdens herstel, ontstaat er gelijkwaardigheid.

Schoenmaker, blijf bij je leest

Hoe kunnen professionele kennis en ervaringskennis elkaar versterken? En welke valkuilen zijn er? Sociaal wetenschappers Ed van Hoorn en Saskia Keuzenkamp halen hiervoor de Amerikaanse socioloog Thomasina Borkman aan, die sinds 1976 onderzoek deed naar ervaringskennis (‘experiential knowledge’) en professionele kennis. De vraag of professionele en ervaringskennis elkaar versterken of uitsluiten, hangt volgens haar van een aantal factoren af. Ervaringskennis en professionele kennis kunnen elkaar volgens Borkman versterken, zolang zij uitspraken doen over verschillende onderwerpen en levensterreinen. Professionele kennis en ervaringskennis zijn principieel andere kennisbronnen, zo onderbouwt zij. Ervaringskennis is pragmatische kennis; in de beleving van het individu ‘werkt het’. De kennis is subjectief. Professionele kennis is gericht op resultaten en wordt binnen een wetenschappelijk kader en theoretisch raamwerk door de beroepsgroep geaccepteerd. Hiermee is deze kennis objectief. Zolang zij deze kennisbron benutten en bewust inzetten, kunnen zij elkaar versterken. Het vult elkaar aan en cliënten kunnen aan beide perspectieven iets hebben. Maar zodra de professional zich overheersend als ervaringsdeskundige opstelt en/of de ervaringsdeskundige als professional, wordt het diffuus en zitten ze elkaar in de weg.

Nine sluit zich bij dat principe aan. Wanneer zij mensen ontmoet binnen de psychiatrie, vertelt zij wat voor háár heeft gewerkt en dat dit mogelijk voor hen ook kan werken. Haar doel is echter vooral om mensen emotionele steun te bieden en aan te geven dat zij mogelijk iets uit haar verhaal kunnen halen wat voor hen helpend is. 

Nine is geen professional en wil dat ook niet worden: "Ik wil iemand helpen omdat het kan", luidt haar drijfveer en wanneer zij een opleiding in deze richting zou volgen, zou haar rol diffuus kunnen worden. Volgens haar zit de kracht in de samenwerking en juist de authentieke benadering van een ervaringsdeskundige zonder hierbij zorgjargon te gebruiken of op andere manieren nauw betrokken te zijn bij de directe zorg.

Een mogelijke valkuil ondervond Nine zelf toen zij een kamer binnenstapte waar een meisje vastgebonden in bed lag. Ze werd hier van tevoren op de hoogte gesteld, maar toen zij met dit beeld geconfronteerd werd, was haar fysieke reactie dat ze zich direct omdraaide. Het kwam te hard binnen en bracht haar terug naar haar eigen ervaringen als vijftienjarig meisje in de ggz. Moedig stapte ze even later toch de kamer in en liet aan het meisje weten dat het niet haar lag dat ze zich omdraaide, maar aan het feit dat het even te dichtbij kwam. Het illustreert hoe belangrijk en lastig het is om als ervaringsdeskundige bij jezelf na te gaan in hoeverre je in staat bent een ander te helpen zonder dat je eigen ervaringen in de weg zitten. Het is constant jezelf de vraag stellen: ‘Ben ik voldoende hersteld om mijn eigen ervaringen op een functionele manier in te zetten?’

Tot slot geeft Borkman aan dat de kans op samenwerking groter wordt wanneer zowel professionals als ervaringsdeskundigen zich bewust zijn van hun beperkte perspectief. Waar professionals de ervaringen van cliënten niet zelf hebben beleefd, kunnen zij gevoelsmatig hier niet op aansluiten. "Waarover men niks kan zeggen, kan men beter zwijgen", betoogt zij. Dat geldt precies andersom voor ervaringsdeskundigen; alleen waar het gaat over een persoonlijke ervaring kunnen zij aansluiting vinden; dit kan niet worden gegeneraliseerd.

Is de toepassing van ervaringsdeskundigheid in de zorg een gemakkelijke oplossing? "Nee, het is ontzettend ingewikkeld, maar ik denk dat het wel een hele belangrijke toevoeging is in de complexe zorg aan cliënten in bijvoorbeeld de ggz", aldus Nine. "Het vraagt veel van de ervaringsdeskundige zelf en zijn of haar herstelniveau, maar ook van de zorginstelling. Het is ontzettend belangrijk om goed met elkaar in gesprek te blijven en de benadering van de cliënt af te stemmen." Maar de uitdagingen zouden een roep om meer ervaringsdeskundigheid in de zorg niet in de weg moeten staan: "Uiteindelijk gaat het erom dat we mensen met complexe problematiek zo goed mogelijk willen helpen. Dat mag soms best ingewikkeld zijn."

Bronnen

• Spiegels in het welzijnswerk: ervaringsdeskundigheid als gelijkwaardige kennisbron | Movisie
• Verhalenbank PsychiatrieOver de Verhalenbank Psychiatrie (psychiatrieverhalenbank.nl)
• Collectieve Ervaringskennis - ZonMw Digitale Publicaties
• Enik Recovery College
• De heilige graal van de ervaringskennis – Sociale Vraagstukken

Dit artikel verscheen in december 2022 in het themanummer 'Probleem ≠ gedrag' van SOZIO (jaargang 27 - nr. 4).