Jorik (16) heeft het Syndroom van Down. Ondanks veel bijkomende, lichamelijke klachten gaat het aanvankelijk goed met hem. Maar in de loop van zijn leven, krijgt hij het steeds moeilijker. Waar hij eerst heel sociaal en vrolijk is, raakt hij vaker gespannen. Hij ontregelt steeds meer en laat 'clownesk' gedrag zien. Het blijkt dat het syndroom niet los staat van zijn problemen. Integendeel, het begrijpen van het syndroom helpt juist in de zoektocht naar oplossingen.
Uit balans
Niet alleen Jorik ontregelt. Ook mensen in zijn omgeving raken volkomen uit balans. En de oplossing van het probleem ligt zeker niet alleen bij het anders omgaan met Jorik, maar ook bij een stevige interventie in het systeem om hem heen.
In deze casus vertellen betrokkenen over het probleem en de oplossingen die zij gevonden hebben.
Jannie van Lenthe, CCE-coördinator tot eind 2020, vertelt uitgebreid hoe kenmerken van het Syndroom van Down een rol spelen in het vastlopen van de situatie van Jorik én de mensen om hem heen.
Onderzoek naar Syndroom van Down
Jannie van Lenthe, voormalig CCE-coördinator, heeft onderzoek gedaan naar de terugval in het functioneren bij mensen met het Syndroom van Down. Aan de hand van praktijk- en literatuuronderzoek brengt zij in kaart wat professionals kan helpen bij vroegsignalering, het begeleiden en mogelijk in het voorkomen van een plotselinge terugval.
Gerelateerd
-
De andere kant van het Syndroom van Down
In de loop van zijn leven ervaart Jorik steeds meer problemen. Zowel hijzelf als de mensen in zijn omgeving raken steeds meer uit balans.
-
Terugval bij mensen met syndroom van Down
Jeroen Housemans, Programmaleider gehandicaptenzorg, vertelt over de terugval die mensen met het syndroom van Down kunnen ervaren na de puberteit.
-
Onbegrepen regressie bij jongeren met Down Syndroom
Professionals beschrijven de mogelijke oorzaken van onbegrepen regressie bij jongvolwassenen met Down Syndroom.
